Van vergeten naar verborgen…

Veel jongvolwassenen hebben in Nederland en België te maken met chronische of ongeneeslijke ziekte in hun gezin. Het gaat om miljoenen jonge mensen. Zorg concentreert zich vooral op de zieke zelf en voor ouders is het aanbod aan informatie en lotgenotencontact inmiddels ook beschikbaar. Voor broers en zussen of voor jonge mantelzorgers is dat aanbod nog steeds erg mager.

 

 

 

 

 

 

 

Vergeten
In 2000 deed ik, zelf ook zus van een ongeneeslijke zieke broer, voor mijn studie psychologie een onderzoek onder deze ‘brusjes’. Dat was vrij uniek in Nederland en duidelijk werd dat het een ‘vergeten’ groep was. Mede naar aanleiding van mijn onderzoek, kwam er publiciteit op gang: https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(01)07039-8/fulltext. Er ontstond aandacht en aanbod voor brusjes als jonge mantelzorgers en als jonge mensen in rouw. Zoals dit boekje voor en door jonge brusjes zelf: https://www.bol.com/nl/p/wacht-even/666879261/#modal_open

Risico
Bijna 20 jaar later spreek ik een andere professional, Rivka Thialda. Net als ik, ook een ‘zusje van’. Omdat ze opgroeide met een zieke vader en later een zieke broer, is haar interesse ontstaan in kinderen en jongeren die opgroeien met ziekte en zorg, en hun ouders. “In mijn afstudeerjaar (pedagogiek) ontwikkelde ik zelf een interventie. Voor kinderen die opgroeien met een chronisch zieke ouder. Dit, om hen vroegtijdig te helpen bij het omgaan met de complexe situatie waarin zij opgroeien. En hen een stuk weerbaarheid mee te geven”. Die weerbaarheid is belangrijk, omdat opgroeien met ziekte, zorg en soms de dood, geldt als een risicofactor voor psychosociale problemen op latere leeftijd. Brusjes en jonge mantelzorgers hebben daar door hun situatie meer kans op. Door aandacht voor deze groep te hebben en hun weerbaarheid te vergroten, voorkom je mogelijke problemen op latere leeftijd.

Verborgen
Wat is er in die 20 jaar gebeurd? Waar ik deze doelgroep nog als ‘vergeten’ bestempelde, haalt Rivka deze groep aan als ‘verborgen’. Hun verdriet, pijn, ervaring blijft vaak ongezien, onbesproken: ‘verborgen’. ‘Stil verdriet’ is een andere term die opduikt in de verhalen die ik regelmatig hoor. Ik vraag me dan af of de doelgroep verborgen blijft of juist het aanbod? Bereiken we deze groep wel echt?
Hoe dan ook, verborgen is een stap voorwaarts in vergelijking met vergeten. Maar het maakt ook duidelijk dat we, ondanks het mooie aanbod dat er al is, onvoldoende aandacht hebben voor deze grote groep jonge mensen.

Aandacht
Ik kom bij zo’n constatering meteen in de doe-stand. Voor mij betekent dat het delen van platforms die toegang bieden tot informatie, aanbod of herkenning. Graag deel ik enkele links van sites waar (wel) goede aandacht is voor deze kinderen en jongeren of het effect van ziekte op het hele gezin:
• Weduwe in Opleiding https://www.weduweinopleiding.nl
• Vereniging Spierziekten Nederland https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuw-broers-en-zussen-van-kinderen-met-een-spierziekte-vertellen/
• Goedgezind kind https://www.goedgezindkind.nl/wat-bieden-wij/brusjes.html
• MEE https://www.meemantelzorg.nl/mee_cursussen/mantelzorger-aanbod-mee-brussencursus/
• Femke Kuiper brussencoaching http://femkekuiper.nl/
• Ikhebdat.nl http://www.ikhebdat.nl/boek/wacht-even-als-je-broer-zus-een-spierziekte-heeft
• Stichting bretels (voor jonge mensen met een zieke of overleden ouder)  https://www.stichtingbretels.nl/over-ons/
• Brussenboek http://brussenboek.nl/boek/

2019
Voor Rivka, werkzaam als pedagoog, betekent de onvoldoende aandacht voor deze kinderen en hun ouders ook het nodige. Ze wil zich als professional en als ervaringsdeskundige hard maken voor deze jonge mantelzorgers. “Ik wil zorgen voor voorlichting en workshops op o.a. scholen. En ik ondersteun de jonge mantelzorgers en hun ouders graag in de vorm van training en opvoedingsondersteuning”. In haar onderzoek richtte Rivka zich op kinderen en jongeren met een chronisch zieke ouder. Ze deed uitgebreid onderzoek naar het bestaande aanbod in binnen én buitenland en sprak met veel deskundigen. De interventie die Rivka ontwikkelde bestaat uit een preventieve groepsgerichte training voor 7 tot 12-jarigen. In de training wordt op speelse wijze gewerkt aan het versterken van de draagkracht. “Dit vormt dan een stevige(re) basis om met de zorgsituatie waarin zij opgroeien om te kunnen gaan.” De interventie kan ingezet worden op scholen en binnen zorginstellingen.

Toekomst
Als ik Rivka vraag naar haar plannen, glundert ze. Haar plannen zijn groot! Ze denkt aan het concept van een inloophuis. Dat zou waardevol zijn en dichtbij voor deze gezinnen. “Dat zou ik héél graag opzetten voor jonge mantelzorgers en hun ouders, waarbij onder één dak ondersteuning geboden wordt. Maar hiervoor zoek ik nog connecties om deze droom echt uit te werken!

Ambassadeurs
Rivka en ik herkennen in elkaar de verbondenheid met deze doelgroep. Eigenlijk vallen wij ook in die doelgroep, als ‘zusjes van’. En zijn we ambassadeurs voor hen: nog steeds zijn we actief met het vergroten van de aandacht voor deze bijzondere, jonge mensen.
Met ons gaat het goed. De studies zijn afgerond en we zijn succesvol in wat we doen. En dát is ook goed om te weten: ondanks de risico’s die gelden voor deze jonge mensen, blijken veel van hen draagkrachtige volwassenen te zijn. Bijzondere mensen die weten dat het leven kort kan zijn, het maximale uit hun leven willen halen en daarom heel bewust keuzes maken.

P.S. Raak je geïnspireerd door dit verhaal en wil je Rivka of mij als ambassadeur inzetten? Dat kan, contact Rivka of reageer via Rollercoasterhero.nl.
P.S. Ben jij professional en heb je goed aanbod voor jonge mantelzorgers? Maak contact met mij (Hester) via Rollercoasterhero.nl. Ik neem je graag op bij mijn ‘handige links’!

Levend verlies

Levend verlies
Midden in een rollercoaster, interview ik Rivka (29). Haar broer heeft Multiple Sclerosis (MS) in een ver gevorderd stadium en op dit moment een heftige longontsteking. Dat betekent dat Rivka bewust afscheid neemt van hem. Zondag ziet ze hem, misschien wel voor het laatst…

Diagnose
Rivka is jong en heel wijs. Ze heeft in haar jonge leven al veel meegemaakt. Ze groeide op met ziekte en zorg van haar ouders. Rivka komt uit een groot gezin (4 zussen, 3 broers). Ze werkt als pedagoog, mintgroen en okergeel zijn haar favoriete kleuren en als ze even kan, is ze in de keuken te vinden: bezig met een bakcreatie!
Vanaf 2009 werd duidelijk dat er iets met haar oudste broer aan de hand was. In 2010 volgde de diagnose: Multiple Sclerosis.
In het begin had mijn broer nog zijn betere periodes, waarin hij stabiel was. Zeker de laatste 3 jaar, heeft hij in een heel snel tempo veel moeten inleveren. Er is nu sprake van primair progressieve MS. Op dit moment zit hij de gehele dag in een scootmobiel en vallen er steeds meer functies uit. Zoveel dat we langzaam wel in de terminale fase terecht zijn gekomen.

Rollercoasterhero
Ik noem mezelf niet zo snel een held. Maar je broer zo gruwelijk zien aftakelen is naar en heftig. Iedere keer als ik hem zie, moet ik afscheid nemen van iets wat hij niet meer kan. Dat vind ik heel moeilijk.
Eigenlijk is het rouwproces al lang geleden begonnen, sinds de diagnose MS. Het stukje bij beetje rouwen duurt dus al acht jaar. Daarom heet dit ‘levend verlies’.

De gevoelens en situaties die er in Rivka’s situatie spelen, maken de meeste jonge mensen niet mee. “Al sinds de diagnose is er veel veranderd. Van een grote gezonde sterke broer, naar volledig afhankelijk van zorg”. De rollen keerden om, van het jongere zusje werd Rivka degene die voor haar oudere broer zorgde. “In de 8 jaar die zijn gepasseerd ga je continue door een rollercoaster van gevoelens heen. Vooral deze fase van langzaam afscheid nemen, vind ik zwaar, confronterend en heel ingewikkeld. Ik word wel vaak heel krachtig genoemd, gevonden, ondanks de pijn, ondanks waar ik al doorheen ben gegaan. Of misschien wel dankzij… Daarom blijk ik misschien toch wel een held te zijn?

Afscheid
Rivka probeert zich voor te bereiden op het afscheid dat gaat komen. Wanneer? is de vraag, maar het is zeker dat het komt. “Op dit moment leven we tussen hoop en langzaam afscheid nemen”. Tussen wat was, wat is en wat gaat komen. Leven in het nu en mooie herinneringen met elkaar maken is belangrijk. En tegelijk sta je steeds vaker stil bij een komend afscheid. “Je probeert je erop voor te bereiden, samen denken we na over bijvoorbeeld de begrafenis. Maar uiteindelijk … komt rouw rauw op je dak en valt dat niet te voorspellen.
Net als MS zelf, is het omgaan met de ziekte en de naderende dood, grillig en onvoorspelbaar. “Soms kun je de wereld op je schouders dragen. De volgende dag word je overladen door immens verdriet en huil je alle zakdoeken vol”.

Levensles
Ondanks verdriet, heeft het leven met een broer die MS heeft, Rivka ook veel gebracht. “Hij heeft mij door de jaren heen wel “geleerd” om uit te gaan van mogelijkheden in plaats van belemmeringen. Zo heeft mijn broer parachute gesprongen en heeft hij een ballonvaart gemaakt met rolstoel en al! Hij leerde me om nu van het leven te genieten, omdat morgen ineens alles anders kan zijn. Die levenslessen draag ik mee in mijn hart en brengen nu ook, meer dan voor zijn ziek zijn, dat ik vanuit die overtuiging keuzes maak en leef”.
Rivka kan, beter dan met vrienden, haar gevoelens en vragen delen met haar familie. “Zij begrijpen het als geen ander en ik ben daar heel dankbaar voor. Het waardevolle aan de situatie waarin wij als gezin leven, is dat we de tijd samen als gezin bewuster en intenser beleven. Je merkt door z’n heftige situatie dat je meer bezig bent met de vraag waar het in het leven nou écht om draait.

Rivka’s tips
Rivka heeft drie tips voor andere broers en zussen of jonge mantelzorgers:
Ga een keer mee met een bezoek aan de arts. Dan kun je de vragen stellen die jij hebt, of, weet de arts waar je met jouw zorgen terecht kan/hulp kan vinden.
Durf al vroegtijdig na te denken over hoe je vorm wilt geven aan verlies/afscheid/begrafenis. Juist, omdat je hoofd hier in de laatste fase echt niet naar staat. Wat helpt jou, hoe kan jij je uiten, wat vind jij fijn, wat wil jij nog met je broer/zus doen of bespreken, waar heb jij behoefte aan?”.
Rivka geeft tot slot het advies om bewust tijd voor jezelf vrij te maken, om weer op te laden en je gevoelens er te laten zijn. Dat heb je écht nodig. “Voor jezelf kiezen is echt niet egocentrisch.

Professional
Rivka zet haar ervaringsdeskundigheid graag in voor gezinnen die met ziekte te maken hebben in haar werk als pedagoog. Hoe ze dat doet, lees je in een van mijn volgende inspiratieblogs.

Geloof, geloof in jou en mij

Deze blog schreef ik ongeveer een jaar geleden, eind 2017. Mijn vriendin met kanker had het toen erg zwaar. Ik vroeg je om in jou en mij te geloven. Ik vroeg je hulp. Om te duimen, om te hopen, om te delen. Een jaar later is mijn vriendin overleden. Ik vraag weer je hulp, dit keer voor al die anderen: in Nederland heeft namelijk 1 op de 3 mensen met kanker te maken….  1 op de 3! Dat vraagt om geloof in jou en mij. Doe je weer mee?

Geloof. Geloof in jou en mij.

In deze periode, eind van het jaar en de start van een nieuw jaar, staan we wat vaker stil bij de mensen die we missen. Die zijn overleden.

We zetten lichtjes in de vorm van een hart in het middelpunt van Nederland. We denken terug aan die kanjer Tijn en hoe hij ons in 2016 rond deze tijd diep roerde.

We beseffen dat we moeten koesteren wat we hebben. Dankbaar zijn.
Realiseren dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Dat gelukkig zijn niet voor iedereen mogelijk is. En dat samenzijn niet voor iedereen is weggelegd.

In deze dagen voelen veel mensen ook sterker de aanwezigheid van een hogere macht. Een God of godheid. Een kracht. Iets…

Ik geloof niet in een God. Ik geloof in mezelf en in anderen. Ik geloof in jou en mij. En ik geloof dat je je kunt weren tegen wat je overkomt. Dat in iedere ramp die je meemaakt, kracht te vinden is. Iets wat je leert of oppikt waardoor je later kunt zeggen: het heeft me sterker gemaakt. Het heeft me iets waardevols gebracht. Het heeft mijn leven verrijkt.

Toch daagt mijn geloof, mijn vaste overtuiging me op dit moment erg uit…

Mijn lieve vriendin.
Mijn vriendin met kanker.
Longkanker.
Het gaat niet goed.
Ze is moe. Moe, doodmoe.
En benauwd. Doodsbenauwd.

Hoe hou ik vast aan waar ik in geloof?
Ik voel zoveel onmacht.
Boosheid.
Verdriet.
Keer op keer.
Iedere keer als we met onze neus op de feiten worden gedrukt.
De kanker is er steeds meer.
De kanker is steeds groter.
De kanker bepaalt.
De kanker vormt.
De kanker regeert.
De kanker speelt de baas.

Dit is veel te vroeg.
Veel te snel.
Veel te kort.
Veel te jong.
Veel te weinig.

Wie moet ik om hulp vragen?
Wie kan mij helpen hopen?
Wie duimt er mee?

Wie?

Ik vraag het jou.

Ik vraag je hulp.
Ik vraag je om te helpen hopen.
Ik vraag je om te duimen.

Doe je mee?

Verdwijnen

Verdwijnen

Geleidelijk
Geruisloos
Gemeen
Slokt de kanker jou op

 

 

Verdwijn
Verdwijn kanker
Kom terug
Kom terug lieve jij
Loze woorden
In een ongelijke strijd

Je lichaam is niet meer van jou
Je gezicht, je wangen anders
Je sprankeling minder licht
Je lach gedempt
En je kern soms wat high

Grappen
Geintjes
Grollen
Niet jij meer zoals je bent
Medicatie en morfine
Slokken jou nog meer op

Verdwijn
Verdwijn kanker
Kom terug
Kom terug lieve jij
Loze woorden
In een ongelijke strijd

Genieten met momenten
Als jij toch schittert
Aan de horizon
In mijn hoofd maak ik foto’s
Van die ogenblikken
Dat jij fantastisch bent

Voor nu en voor later
Herinneringen om te koesteren
Als jij er niet meer bent
Verdwijnen doen ze gelukkig niet

Groot en sterk

Groot en sterk

Groot en sterk was je, pappa.
Toen ik een klein meisje was
Met Bart aan mijn zijde
Schommels duwde je tot in de hemel
En niks was je teveel
Op je nek zitten naar het Doe Maar concert in 1980
Vijf jaar oud en wat was ik trots
Wat waren we cool
Cool en modern was je
Achter de kinderwagen als trotse pappa
Dat was toen heel ongewoon
Geen kinderfeestje van ons miste je
En koken daar draaide je hand ook niet voor om
Alles deed je voor mij en Bart
De trappen op met Bart op je arm
Geen brug te ver
Om ons vooral maar lekker kind te laten zijn

Vader en zoon
Liefdevol voor je zoon Bart
Tot op de laatste dag
Toen Bart 30 jaar was
Sjouwen
Tillen
Er zijn
Bij leuke en zware momenten
Zonder jou
Was het beslist niet gelukt
Zo’n lang leven
Zo’n vol leven
Zo’n rijk leven
En zo’n volbracht leven

Vader en dochter
Jij en ik lijken op elkaar
Stevig, stoer en krachtig
Heldere visie, duidelijke mening
Gevoelig
Dat verbond ons vaak
Maar was soms ook scherp
Toch altijd met respect
Je hebt me veel geleerd
Over mensen
Over gevoelens
Over gevoelens verwoorden
Over anderen begrijpen
Als een echte vader
Dankjewel, pappa

Respect
De laatste tijd was de zorg voor jou veelomvattend
Je was moe, en benauwd
Je had genoeg aan jezelf
Je was vaak ook in de war
De meest fantastische zaken kwamen voorbij
De cirkel was al even rond
Het was klaar
Het is klaar
Het is goed
Het is klaar en het is goed
Ga maar

Buiging
Je broers, je zus en je schoonzusjes hebben veel geholpen
En de zorgverleners ook iedere dag
Maar er is behalve jijzelf één die jou vooral zo ver heeft gebracht
Liefdevol
Engelengeduld
Zorgzaam
Voor haar maak ik
En ik hoop velen met mij
Voor haar maak ik
alleen maar een hele, hele
diepe buiging
en zeg ik dank mamma,
Dankjewel.