Levend verlies

Levend verlies
Midden in een rollercoaster, interview ik Rivka (29). Haar broer heeft Multiple Sclerosis (MS) in een ver gevorderd stadium en op dit moment een heftige longontsteking. Dat betekent dat Rivka bewust afscheid neemt van hem. Zondag ziet ze hem, misschien wel voor het laatst…

Diagnose
Rivka is jong en heel wijs. Ze heeft in haar jonge leven al veel meegemaakt. Ze groeide op met ziekte en zorg van haar ouders. Rivka komt uit een groot gezin (4 zussen, 3 broers). Ze werkt als pedagoog, mintgroen en okergeel zijn haar favoriete kleuren en als ze even kan, is ze in de keuken te vinden: bezig met een bakcreatie!
Vanaf 2009 werd duidelijk dat er iets met haar oudste broer aan de hand was. In 2010 volgde de diagnose: Multiple Sclerosis.
In het begin had mijn broer nog zijn betere periodes, waarin hij stabiel was. Zeker de laatste 3 jaar, heeft hij in een heel snel tempo veel moeten inleveren. Er is nu sprake van primair progressieve MS. Op dit moment zit hij de gehele dag in een scootmobiel en vallen er steeds meer functies uit. Zoveel dat we langzaam wel in de terminale fase terecht zijn gekomen.

Rollercoasterhero
Ik noem mezelf niet zo snel een held. Maar je broer zo gruwelijk zien aftakelen is naar en heftig. Iedere keer als ik hem zie, moet ik afscheid nemen van iets wat hij niet meer kan. Dat vind ik heel moeilijk.
Eigenlijk is het rouwproces al lang geleden begonnen, sinds de diagnose MS. Het stukje bij beetje rouwen duurt dus al acht jaar. Daarom heet dit ‘levend verlies’.

De gevoelens en situaties die er in Rivka’s situatie spelen, maken de meeste jonge mensen niet mee. “Al sinds de diagnose is er veel veranderd. Van een grote gezonde sterke broer, naar volledig afhankelijk van zorg”. De rollen keerden om, van het jongere zusje werd Rivka degene die voor haar oudere broer zorgde. “In de 8 jaar die zijn gepasseerd ga je continue door een rollercoaster van gevoelens heen. Vooral deze fase van langzaam afscheid nemen, vind ik zwaar, confronterend en heel ingewikkeld. Ik word wel vaak heel krachtig genoemd, gevonden, ondanks de pijn, ondanks waar ik al doorheen ben gegaan. Of misschien wel dankzij… Daarom blijk ik misschien toch wel een held te zijn?

Afscheid
Rivka probeert zich voor te bereiden op het afscheid dat gaat komen. Wanneer? is de vraag, maar het is zeker dat het komt. “Op dit moment leven we tussen hoop en langzaam afscheid nemen”. Tussen wat was, wat is en wat gaat komen. Leven in het nu en mooie herinneringen met elkaar maken is belangrijk. En tegelijk sta je steeds vaker stil bij een komend afscheid. “Je probeert je erop voor te bereiden, samen denken we na over bijvoorbeeld de begrafenis. Maar uiteindelijk … komt rouw rauw op je dak en valt dat niet te voorspellen.
Net als MS zelf, is het omgaan met de ziekte en de naderende dood, grillig en onvoorspelbaar. “Soms kun je de wereld op je schouders dragen. De volgende dag word je overladen door immens verdriet en huil je alle zakdoeken vol”.

Levensles
Ondanks verdriet, heeft het leven met een broer die MS heeft, Rivka ook veel gebracht. “Hij heeft mij door de jaren heen wel “geleerd” om uit te gaan van mogelijkheden in plaats van belemmeringen. Zo heeft mijn broer parachute gesprongen en heeft hij een ballonvaart gemaakt met rolstoel en al! Hij leerde me om nu van het leven te genieten, omdat morgen ineens alles anders kan zijn. Die levenslessen draag ik mee in mijn hart en brengen nu ook, meer dan voor zijn ziek zijn, dat ik vanuit die overtuiging keuzes maak en leef”.
Rivka kan, beter dan met vrienden, haar gevoelens en vragen delen met haar familie. “Zij begrijpen het als geen ander en ik ben daar heel dankbaar voor. Het waardevolle aan de situatie waarin wij als gezin leven, is dat we de tijd samen als gezin bewuster en intenser beleven. Je merkt door z’n heftige situatie dat je meer bezig bent met de vraag waar het in het leven nou écht om draait.

Rivka’s tips
Rivka heeft drie tips voor andere broers en zussen of jonge mantelzorgers:
Ga een keer mee met een bezoek aan de arts. Dan kun je de vragen stellen die jij hebt, of, weet de arts waar je met jouw zorgen terecht kan/hulp kan vinden.
Durf al vroegtijdig na te denken over hoe je vorm wilt geven aan verlies/afscheid/begrafenis. Juist, omdat je hoofd hier in de laatste fase echt niet naar staat. Wat helpt jou, hoe kan jij je uiten, wat vind jij fijn, wat wil jij nog met je broer/zus doen of bespreken, waar heb jij behoefte aan?”.
Rivka geeft tot slot het advies om bewust tijd voor jezelf vrij te maken, om weer op te laden en je gevoelens er te laten zijn. Dat heb je écht nodig. “Voor jezelf kiezen is echt niet egocentrisch.

Professional
Rivka zet haar ervaringsdeskundigheid graag in voor gezinnen die met ziekte te maken hebben in haar werk als pedagoog. Hoe ze dat doet, lees je in een van mijn volgende inspiratieblogs.

Like en volg Rollercoasterhero.nl!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *