Toeval

Toeval

Met mijn moeder, oom en mijn nichtje zitten we in de keuken van mijn oma, koffie te drinken. De radio staat zachtjes aan. Dit was de keuken van onze oma waar ze met gemak 30 mensen van heerlijke maaltijden en de meest heerlijke puddings voorzag. We halen herinneringen op en noemen welke pudding onze favoriet was.

Gerechten vol liefde

Mijn nichtje is een stuk jonger, maar deze herinnering aan oma’s gerechten vol liefde, delen we. Ze vraagt me ook hoe het met me is nu mijn beste vriendin pas is overleden. En zij vertelt over een vriend die acute leukemie heeft. Wij delen ook dat we in ons jonge leven al vaak afscheid hebben moeten nemen van dierbaren.

Bijzonder

En dan ineens komt er zo’n ‘toevallig’ moment voorbij. Op de radio speelt Pearl Jam met ‘Alive’. Dit was een van de nummers die speciale betekenis had voor mijn broer en die hij draaide op zijn laatste afscheid. We luisteren en koesteren dit speciale moment, toeval bestaat niet. En het voelt doordat we over hem praten, dat hij even van zich laat horen via de radio.

Verbinding

Bij mijn vriendin zijn er ook veel toevalligheden. Ze is nog kort weg van ons, maar ik voel haar heel vaak, en bijna altijd via muziek: Ik krijg lieve appjes als iemand ‘s ochtends in de auto zit en ‘Walking on Sunshine’ hoort. ‘Jullie liedje is op de radio! 538’. Ik zet het keihard op en zing de longen uit mijn lijf terwijl een traan over mijn wang naar beneden biggelt.
Tranen lopen over mijn wangen en die van mijn man op een concert als een band een nummer speelt dat ze uitkoos voor haar afscheid. Het is de eerste keer dat we het horen sinds 11 september…
Een vriendin van mijn vriendin appt me hoe ze hoopt bij haar gevoel te kunnen als ze naar Wende Snijders luistert. Ik ben op dat moment in de Effenaar bij Niels Geuzebroek sings Coldplay en ook dan komt er toeval aan te pas: de eerste tonen van ‘Fix you’ worden ingezet. Nu hoef ik niet te huilen, maar voel ik kracht. Ze is er. Ik kan nog steeds op haar rekenen, op verwachte en onverwachte momentjes laat ze van zich horen. Op de achtergrond regisseert ze verbindingen tussen mensen op muziek.

Afscheid

Zelf heb ik ook een nummer dat op mijn afscheid hard gedraaid zal worden. Een speciaal liedje dat voor mij gaat over dit ‘toeval’. Ook al ben je weg, dan nog kun je er zijn. Mijn lichaam is tot as geworden, hopelijk zijn mijn organen gebruikt en kan ik terugkijken op een intens geleefd leven vol geluk, humor en liefde. Ik ben ergens anders, maar voor de achterblijvers blijf ik voelbaar met Everglow.

Like en volg Rollercoasterhero.nl!

“Maak herinneringen zolang het kan!”

Ze is krachtig, levendig en weet wat ze wil. Een vrouw met een doel voor ogen. Lang (1.84m), optimistisch en een echte rollercoasterhero. Ik interview Sascha Groen, sinds 14 augustus 2017 Weduwe in Opleiding

Ze vertelt me haar verhaal. Over dat ze iets meer dan een jaar terug hoorde dat haar vader een onbehandelbare vorm van kanker had en kort daarna haar man de diagnose PSMA/ALS kreeg. Nog 3 tot 5 jaar te leven. Totale shock. Ze wilde het liefst onder haar dekbed gaan liggen voor een semi-permanente winterslaap. Ze noemt het een vonnis, PSMA/ALS.
Terecht.

Weduwe in opleiding
Dat haar twee jonge kinderen recht hebben op een moeder die er is, zo stelt ze overtuigend, maakt dat ze doorgaat. En dat lukt de ene dag beter dan de andere. “Je kan toch vaak meer aan dan je denkt.”.
Maar alle zeilen moesten worden bijgezet, iedere dag, om een nieuwe koers te varen, weg van het zo vertrouwde toekomstbeeld. “Ik ben straks een weduwe met twee kleine kinderen, hoe doe ik dat?!

Betekenis
Schrijven hielp Sascha om zich staande te houden. Ze begon een blog om familie en vrienden op de hoogte te houden. “Dan hoef je niet 50x te vertellen hoe je zoon reageert op het nieuws dat zijn papa ongeneeslijk ziek is”. Dan ontstaat er ook ruimte om het over ‘normale’ dingen te hebben als je elkaar live ziet. Want, ‘zo normaal mogelijk’ is echt heel belangrijk. Je bent niet alleen iemand met PSMA/ALS of een aanstaande weduwe, je bent veel meer!
De blog ging over in schrijven. Wat ze schreef, hielp ook anderen. Dat gaf betekenis, zingeving. “En elke tekst die ik schreef, gaf weer zuurstof. Het voelde alsof ik mijn pijn letterlijk deelde, alsof de mensen die meelazen, ook een stukje meedroegen”.

“Het gaat er niet om wat je meedraagt, maar om wat je achterlaat”
Een motto dat centraal staat in haar gezin. Kijken naar wat er wel kan in plaats van wat er niet kan. En zorgen dat er ruimte is voor normale dingen. “Onze levens zijn niet alleen gevuld met de naderende dood. PSMA/ALS is bij ons gaan horen, ons nieuwe normaal. Soms gaat het aan tafel over Freek Vonk, soms over Barbapapa en soms over welke kleur kist papa straks wil”.

Herinneringen maken voor later, heel bewust, doen ze zo vaak mogelijk. De bucketlist is opgesteld en wat anderen uitstellen, doet dit gezin gewoon: het uitvoeren ervan en niks hoeft te wachten tot volgende week als het nu kan. Nu kan het nog. “Ga het gewoon doen!

Heel bijzonder om te horen is de bril die Sascha en haar man opzetten om te bedenken wat hun kinderen later zouden willen. Foto’s en filmpjes worden verzameld, ook van voor dat Sascha hem kende. Ze kan dan de verhalen horen bij het beeldmateriaal dat hij achterlaat. En zo kan en wil ze straks op alle denkbare manieren vertellen over hun papa.

Ultieme droom
Sascha vertelt over de open manier waarmee zij met hun kinderen praten. Over zijn ziekte en over wat hen te wachten staat. “Je wilt toch dat ze van jou horen dat hun papa ongeneeslijk ziek is en doodgaat”. Die regie wil je houden, zeker als er al zoveel regie is weggevallen. Maar ze kwam er ook achter dat er veel over de dood geschreven is en nauwelijks iets over het ongeneeslijk ziek zijn met een jong gezin. “Ik wilde een troostboek voor onze peuter. Waar de dood wel in wordt beschreven, maar waar humor en liefde de boventoon voeren. Toen ik dat nergens kon vinden, besloot ik het zelf te schrijven.

Papa Draak
Het werd een boek over Papa Draak die niet meer beter wordt. En het is klaar om door een uitgever uitgegeven te worden. Dat is nog een klus, want de doelgroep is vrij specifiek. En het is geen ‘gewoon’ kinderboek.
Toch is Sascha vastbesloten. Ze wil dat ieder rouwend kind dit troostboek in handen krijgt. Dat is haar missie. En de ultieme droom is dat het op tijd lukt om uit te geven. Zodat haar grootste supporter, haar man, haar het eerste exemplaar kan overhandigen.

Ik ben stil van haar mooie en krachtige verhaal en ik weet zeker dat dit boek er gaat komen.

Vind jij ook dat Papa Draak bij ieder rouwend kind bekend moet zijn?  Help Sascha dan haar droom te bereiken: deel dit bericht zoveel mogelijk op social media en laat zien dat de markt groter is dan we denken. Moet lukken toch?!

P.S. Ben jij ook een rollercoasterhero? Heb jij ook een krachtpatser verhaal? Ik interview je graag om je verhaal te verwoorden en te delen. Zo help en inspireer je anderen! Iets voor jou? Neem contact op met Hester Verberkt van Rollercoasterhero.nl

P.S.  Meer inspiratie nodig? Eerder publiceerde ik 5 tips van een Weduwe in Opleiding, lees Sascha’s tips hier.

Like en volg Rollercoasterhero.nl!

Eindstation

wachter

Eindstation

Ter•mi•naal (bijvoeglijk naamwoord, bijwoord)
Aflopend (met de dood); eind-, slot-: de terminale fase van een ziekte; terminaal ziek

Terminaal

Ik lees de woorden. Zo objectief. Zwart op wit. De klemtoon ligt op de aa van naal. Is het mannelijk of vrouwelijk? Nee, definitely onzijdig, want het kan iedereen treffen: man, vrouw, kind, oma, broer, je kat of konijn. Maar het klinkt als een vrij korte periode, vlak voor de dood. Maar wat als het lang is? Langer. Wat als terminaal jaren lang duurt?

Krachtpatser

Mijn vader had ernstige COPD. Het leek erop dat hij vanuit de diagnose meteen in de laatste categorie terecht kwam. Heel weinig zuurstof nog in zijn lijf. Mijn sterke vader, groot en mentaal een krachtpatser, werd langzaam opgegeten door iets wat zo klein is dat je het niet eens kunt zien.

1000 keer doodgaan

Mijn vader is niet ineens gestorven, hij stierf 1000 keer. Sinds de diagnose in 2011, is de dood een paar keer heel dichtbij geweest. Maar de krachtpatser zette door. Toch was de man die op 28 januari 2015 stierf, mijn vader niet meer.

COPD

COPD breekt je af. Je bent ‘moeier dan moe’, benauwd, je hebt het gevoel dat je stikt, hebt pijn en door de langdurige medicatie en pijnbestrijding kun je een delier krijgen. Plotselinge verwardheid. Waanbeelden, hallucinaties.

Ik zie mijn vader nog op bed liggen, hij zat van een rijpe peer te genieten (dat dacht hij tenminste). Hij ving de druppels van de sappige peer op met zijn handen en er viel een glad stukje peer op zijn shirt. Het glibberde uit zijn vingers, toen hij het pakte. Ook hield hij zijn hoofd naar boven als de peer zijn mond in ging om geknoei te voorkomen. Het was echt waar levensecht….en een fijne delier.

Weg ermee!

Want er kwamen ook genoeg inbrekers, criminelen, miljoenen insecten, kabouters met rode puntmutsjes die door en door slecht waren en tig al dode mensen (bekenden en onbekenden) voorbij. Deze doden kwamen dan of even gezellig op bezoek of ze kwamen heel onheilspellend, stilzwijgend bij hem zitten loeren.
En dan niet eventjes, soms duurt een delier dagenlang… voor ons reden om die onbekenden weg te sturen, het huis uit te zetten. Weg ermee!

Waanbeelden

Mijn vader wist als de delier voorbij was, meestal niks meer van zijn waanbeelden. Dat gaf mij troost. Het belastte hem in ieder geval niet. Maar de signalen over verlies van kwaliteit van leven kwamen dus ook niet bij hem door.

Schim

Stukje bij beetje werd de ziekte groter en mijn vader kleiner. Een schim van mijn vader, mijn beeld van hem, zag ik af en toe nog. Maar de momenten zeldzamer en korter. De kerst voor zijn overlijden heb ik nog een uur met hem gepraat. Met mijn vader, niet met die zieke, egocentrische, oude, hulpbehoevende man, patiënt. Een vader en dochter gesprek over het leven, de zin en onzin ervan. Een herinnering die ik enorm koester.

Dood

De dood trad toch nog rustig en natuurlijk in in het omhulsel van mijn vader. Een lichaam waar zijn ziel al lang van weg was. Eindelijk, na vier jaar ‘eindstation’.

Like en volg Rollercoasterhero.nl!