Geloof, geloof in jou en mij

Deze blog schreef ik ongeveer een jaar geleden, eind 2017. Mijn vriendin met kanker had het toen erg zwaar. Ik vroeg je om in jou en mij te geloven. Ik vroeg je hulp. Om te duimen, om te hopen, om te delen. Een jaar later is mijn vriendin overleden. Ik vraag weer je hulp, dit keer voor al die anderen: in Nederland heeft namelijk 1 op de 3 mensen met kanker te maken….  1 op de 3! Dat vraagt om geloof in jou en mij. Doe je weer mee?

Geloof. Geloof in jou en mij.

In deze periode, eind van het jaar en de start van een nieuw jaar, staan we wat vaker stil bij de mensen die we missen. Die zijn overleden.

We zetten lichtjes in de vorm van een hart in het middelpunt van Nederland. We denken terug aan die kanjer Tijn en hoe hij ons in 2016 rond deze tijd diep roerde.

We beseffen dat we moeten koesteren wat we hebben. Dankbaar zijn.
Realiseren dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Dat gelukkig zijn niet voor iedereen mogelijk is. En dat samenzijn niet voor iedereen is weggelegd.

In deze dagen voelen veel mensen ook sterker de aanwezigheid van een hogere macht. Een God of godheid. Een kracht. Iets…

Ik geloof niet in een God. Ik geloof in mezelf en in anderen. Ik geloof in jou en mij. En ik geloof dat je je kunt weren tegen wat je overkomt. Dat in iedere ramp die je meemaakt, kracht te vinden is. Iets wat je leert of oppikt waardoor je later kunt zeggen: het heeft me sterker gemaakt. Het heeft me iets waardevols gebracht. Het heeft mijn leven verrijkt.

Toch daagt mijn geloof, mijn vaste overtuiging me op dit moment erg uit…

Mijn lieve vriendin.
Mijn vriendin met kanker.
Longkanker.
Het gaat niet goed.
Ze is moe. Moe, doodmoe.
En benauwd. Doodsbenauwd.

Hoe hou ik vast aan waar ik in geloof?
Ik voel zoveel onmacht.
Boosheid.
Verdriet.
Keer op keer.
Iedere keer als we met onze neus op de feiten worden gedrukt.
De kanker is er steeds meer.
De kanker is steeds groter.
De kanker bepaalt.
De kanker vormt.
De kanker regeert.
De kanker speelt de baas.

Dit is veel te vroeg.
Veel te snel.
Veel te kort.
Veel te jong.
Veel te weinig.

Wie moet ik om hulp vragen?
Wie kan mij helpen hopen?
Wie duimt er mee?

Wie?

Ik vraag het jou.

Ik vraag je hulp.
Ik vraag je om te helpen hopen.
Ik vraag je om te duimen.

Doe je mee?

Like en volg Rollercoasterhero.nl!

Verdwijnen

Verdwijnen

Geleidelijk
Geruisloos
Gemeen
Slokt de kanker jou op

 

 

Verdwijn
Verdwijn kanker
Kom terug
Kom terug lieve jij
Loze woorden
In een ongelijke strijd

Je lichaam is niet meer van jou
Je gezicht, je wangen anders
Je sprankeling minder licht
Je lach gedempt
En je kern soms wat high

Grappen
Geintjes
Grollen
Niet jij meer zoals je bent
Medicatie en morfine
Slokken jou nog meer op

Verdwijn
Verdwijn kanker
Kom terug
Kom terug lieve jij
Loze woorden
In een ongelijke strijd

Genieten met momenten
Als jij toch schittert
Aan de horizon
In mijn hoofd maak ik foto’s
Van die ogenblikken
Dat jij fantastisch bent

Voor nu en voor later
Herinneringen om te koesteren
Als jij er niet meer bent
Verdwijnen doen ze gelukkig niet

Like en volg Rollercoasterhero.nl!

“Maak herinneringen zolang het kan!”

Ze is krachtig, levendig en weet wat ze wil. Een vrouw met een doel voor ogen. Lang (1.84m), optimistisch en een echte rollercoasterhero. Ik interview Sascha Groen, sinds 14 augustus 2017 Weduwe in Opleiding

Ze vertelt me haar verhaal. Over dat ze iets meer dan een jaar terug hoorde dat haar vader een onbehandelbare vorm van kanker had en kort daarna haar man de diagnose PSMA/ALS kreeg. Nog 3 tot 5 jaar te leven. Totale shock. Ze wilde het liefst onder haar dekbed gaan liggen voor een semi-permanente winterslaap. Ze noemt het een vonnis, PSMA/ALS.
Terecht.

Weduwe in opleiding
Dat haar twee jonge kinderen recht hebben op een moeder die er is, zo stelt ze overtuigend, maakt dat ze doorgaat. En dat lukt de ene dag beter dan de andere. “Je kan toch vaak meer aan dan je denkt.”.
Maar alle zeilen moesten worden bijgezet, iedere dag, om een nieuwe koers te varen, weg van het zo vertrouwde toekomstbeeld. “Ik ben straks een weduwe met twee kleine kinderen, hoe doe ik dat?!

Betekenis
Schrijven hielp Sascha om zich staande te houden. Ze begon een blog om familie en vrienden op de hoogte te houden. “Dan hoef je niet 50x te vertellen hoe je zoon reageert op het nieuws dat zijn papa ongeneeslijk ziek is”. Dan ontstaat er ook ruimte om het over ‘normale’ dingen te hebben als je elkaar live ziet. Want, ‘zo normaal mogelijk’ is echt heel belangrijk. Je bent niet alleen iemand met PSMA/ALS of een aanstaande weduwe, je bent veel meer!
De blog ging over in schrijven. Wat ze schreef, hielp ook anderen. Dat gaf betekenis, zingeving. “En elke tekst die ik schreef, gaf weer zuurstof. Het voelde alsof ik mijn pijn letterlijk deelde, alsof de mensen die meelazen, ook een stukje meedroegen”.

“Het gaat er niet om wat je meedraagt, maar om wat je achterlaat”
Een motto dat centraal staat in haar gezin. Kijken naar wat er wel kan in plaats van wat er niet kan. En zorgen dat er ruimte is voor normale dingen. “Onze levens zijn niet alleen gevuld met de naderende dood. PSMA/ALS is bij ons gaan horen, ons nieuwe normaal. Soms gaat het aan tafel over Freek Vonk, soms over Barbapapa en soms over welke kleur kist papa straks wil”.

Herinneringen maken voor later, heel bewust, doen ze zo vaak mogelijk. De bucketlist is opgesteld en wat anderen uitstellen, doet dit gezin gewoon: het uitvoeren ervan en niks hoeft te wachten tot volgende week als het nu kan. Nu kan het nog. “Ga het gewoon doen!

Heel bijzonder om te horen is de bril die Sascha en haar man opzetten om te bedenken wat hun kinderen later zouden willen. Foto’s en filmpjes worden verzameld, ook van voor dat Sascha hem kende. Ze kan dan de verhalen horen bij het beeldmateriaal dat hij achterlaat. En zo kan en wil ze straks op alle denkbare manieren vertellen over hun papa.

Ultieme droom
Sascha vertelt over de open manier waarmee zij met hun kinderen praten. Over zijn ziekte en over wat hen te wachten staat. “Je wilt toch dat ze van jou horen dat hun papa ongeneeslijk ziek is en doodgaat”. Die regie wil je houden, zeker als er al zoveel regie is weggevallen. Maar ze kwam er ook achter dat er veel over de dood geschreven is en nauwelijks iets over het ongeneeslijk ziek zijn met een jong gezin. “Ik wilde een troostboek voor onze peuter. Waar de dood wel in wordt beschreven, maar waar humor en liefde de boventoon voeren. Toen ik dat nergens kon vinden, besloot ik het zelf te schrijven.

Papa Draak
Het werd een boek over Papa Draak die niet meer beter wordt. En het is klaar om door een uitgever uitgegeven te worden. Dat is nog een klus, want de doelgroep is vrij specifiek. En het is geen ‘gewoon’ kinderboek.
Toch is Sascha vastbesloten. Ze wil dat ieder rouwend kind dit troostboek in handen krijgt. Dat is haar missie. En de ultieme droom is dat het op tijd lukt om uit te geven. Zodat haar grootste supporter, haar man, haar het eerste exemplaar kan overhandigen.

Ik ben stil van haar mooie en krachtige verhaal en ik weet zeker dat dit boek er gaat komen.

Vind jij ook dat Papa Draak bij ieder rouwend kind bekend moet zijn?  Help Sascha dan haar droom te bereiken: deel dit bericht zoveel mogelijk op social media en laat zien dat de markt groter is dan we denken. Moet lukken toch?!

P.S. Ben jij ook een rollercoasterhero? Heb jij ook een krachtpatser verhaal? Ik interview je graag om je verhaal te verwoorden en te delen. Zo help en inspireer je anderen! Iets voor jou? Neem contact op met Hester Verberkt van Rollercoasterhero.nl

P.S.  Meer inspiratie nodig? Eerder publiceerde ik 5 tips van een Weduwe in Opleiding, lees Sascha’s tips hier.

Like en volg Rollercoasterhero.nl!

Wereld Kanker dag: Plan B

Plan B
De app komt binnen. ‘Ik heb geen goede uitslag van de scan, Hes. Opties worden schaars en kans van aanslaan helemaal’.
NEE! NEE NEE NEE!!!
Mijn hart en hoofd gaan als bezetenen tekeer, maar het blijft stil.
Het K-woord gebruik ik niet vaak. Maar nu wel. Kutkanker.

Muterend Waarom ben je zo sluw dat je verandert? Muteert. Een stille struikrover die keer op keer dodelijk uithaalt. Je gaat tekeer met zo’n tsunami kracht dat ik je ongelooflijk haat. Kwaad. Verdrietig. Machteloos.

Ik ben kwaad, verdrietig en machteloos.

Wanhopig.

Stil.

Zijn. Ik wil er zijn, naast haar staan, haar steunen. Eigenlijk wil ik haar beschermen tegen dit geweld. Maar dat gaat niet. Ik kan er alleen zijn en steunen.

Optie A

Optie A. Vechten tegen kwaadwillende kankercellen, de tumoren een harde schop verkopen, ze vermoorden. Dat pad bewandelde ze. Mijn lieve vriendin stond vanuit stille kracht haar mannetje tegen deze donderdraak. Iedere scan of analyse was tot nu toe een een klap in het gezicht van de vijand. Yes, 1-0 of in ieder geval 1-1!
Tot nu.

Het cruciale weegpunt, het schakelmoment. Running out of options….
Je wil om door te gaan is groot. Volhouden en doorzetten is heel belangrijk. ‘Maar je verlies nemen is ook een levenskunst’. Wat zegt ze dat toch wijs.
Geen zin meer in chemo, 4 maanden chemo voor 4 maanden verlenging. Je slecht voelen. Maar wel het ondenkbare, dat je gaat, nog even parkeren. En niet weten hoe lang het nog duurt als je geen chemo doet.

Soms is de langste optie echt niet de beste. Je kwaliteit van leven staat voorop, en wat dat is voor jou, is aan jou. Alleen jij gaat over wat voor jou genoeg is en wat niet meer.

Als je verdedigingsstrategie ophoudt te werken. Als je opties schaars worden. Dan komt een alternatieve route in beeld. De route als optie A niet meer beschikbaar is. Of, om het positief te benoemen: als plan A volbracht is.
Dan schakel je naar optie B.
Plan B.

Plan B

Nu maar eerst de tussenvariant. Tussen optie A en plan B in. De bronchoscopie. Kijken of de gemuteerde kankercellen iets bevatten waar wel een medicijn tegen bestaat. Ik hoop dit zo hard…. nog even niet over op plan B, maar hoop op verlenging van het leven met voldoende kwaliteit.
En anders toch Plan B.
En dan ook voor 200%!

Optie A is niet meer beschikbaar, dus let’s kick the shit out of option B!!!

 

Like en volg Rollercoasterhero.nl!

Game of Trones, seizoen 8

Game of Trones

Game of Trones, seizoen 8

30 augustus 2017. Bijna een jaar na de diagnose. Het moment waarop ze vertelden over de longkanker. En ze een prognose kreeg van ‘misschien een jaar?’…

Kanker

Mijn lieve vriendin. Ze is er nog. Yes!
En moet je eens zien hoe ze erbij zit. Natuurlijk, aan alles merk je dat de kanker er is. Soms heel zichtbaar en voelbaar. Soms als een stille, verborgen struikrover. Niet te zien, wel aanwezig. Zodat anderen die niet weten wat er speelt, niet zien dat ze terminale kanker heeft. Laat staan dat ze al dood had kunnen zijn…

Ze hoest wel, veel en diep. Ze is moe. Ze is soms wazig van de medicijnen. Die moet ze nemen om ook de volgende mijlpalen te halen. En die medicijnen doen veel met haar, haar lijf en haar welbevinden.
Maar ze leeft haar leven, is moeder van haar twee jongens zo goed als ze kan. Zo lang ze kan.
Ze is vrouw van haar rots in de branding, haar man.
Ze is dochter van haar lieve, zorgzame moeder.
En vriendin van velen.
Gelukkig ook van mij.

In het ‘nu’ leven

Ze doet het zo goed. Ik ben heel blij dat het zo gaat. Gelukkig.
En ik ben bijzonder trots op haar, op hoe ze het doet. Ze kan veel beter in het ‘nu’ leven dan een tijd terug. Toen alles op zijn kop stond en genieten van de kleine, alledaagse dingen nog verdomd lastig was. Er is nu meer rust, al is de toekomst nog steeds onverteerbaar, oneerlijk en onvoorstelbaar.

Slimme kanker

Zelf geloof ik niet dat je kanker kunt overwinnen als je maar hard genoeg vecht. Daarvoor is kanker te grillig, te slim, te monsterlijk, te oneerlijk.
Harde vechters, strijders gaan toch ten onder en mensen die geen vuur meer in hun ogen hebben, blijven langer leven. Omgedraaid komt net zo goed voor.
Wat ik bedoel is dat je vechtersmentaliteit niet bepaalt of je de strijd wint of verliest. Maar ik geloof wel dat je mentale kracht je ver kan brengen. Dat die je extra tijd kan geven. En de rust en acceptatie kan katalyseren die nodig is om alles uit je leven te halen, hoe kort het ook is…

Langer leven

Mijn vriendin doet haar best. Zij wil langer leven. Ze is niet van plan al te gaan. Alles wat eraan bijdraagt om die kankercellen een poepie laten ruiken, gebruikt ze. Zeker de dingen die goed voor haar lijf zijn. Asperges, kurkuma, meditatie. Biologisch eten zoveel mogelijk. Bittere amandelen. Dat moet ze vooral blijven doen.

We hebben het er over als ik vandaag even bij haar langsga en we samen lunchen. Het is mijn laatste vakantiedag en die is natuurlijk ook een beetje voor haar.

Ben je ermee bezig?
Tis bijna een jaar geleden?
Ja, daar denkt ze wel aan. En ook over dat ze er nog is en hoe!
Ze had laatst Game of Trones gekeken, de serie. Toen ze weer haar dosis medicijnen had gehad, lekker op de bank. En daar kan ze zo van genieten.
En toen hoorde ze dat er nog een seizoen komt. Het finale seizoen.
Seizoen 8.
Met extreem lange episodes.
En wanneer dat zou zijn.
Seizoen 8.
Verwacht in 2019….

Belofte

Dat gaat ze halen.
Dat gaat gewoon gebeuren.
Dat gaat ze gewoon doen.

Game of Trones, seizoen 8, here she comes!

Like en volg Rollercoasterhero.nl!