Van vergeten naar verborgen…

Veel jongvolwassenen hebben in Nederland en België te maken met chronische of ongeneeslijke ziekte in hun gezin. Het gaat om miljoenen jonge mensen. Zorg concentreert zich vooral op de zieke zelf en voor ouders is het aanbod aan informatie en lotgenotencontact inmiddels ook beschikbaar. Voor broers en zussen of voor jonge mantelzorgers is dat aanbod nog steeds erg mager.

 

 

 

 

 

 

 

Vergeten
In 2000 deed ik, zelf ook zus van een ongeneeslijke zieke broer, voor mijn studie psychologie een onderzoek onder deze ‘brusjes’. Dat was vrij uniek in Nederland en duidelijk werd dat het een ‘vergeten’ groep was. Mede naar aanleiding van mijn onderzoek, kwam er publiciteit op gang: https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(01)07039-8/fulltext. Er ontstond aandacht en aanbod voor brusjes als jonge mantelzorgers en als jonge mensen in rouw. Zoals dit boekje voor en door jonge brusjes zelf: https://www.bol.com/nl/p/wacht-even/666879261/#modal_open

Risico
Bijna 20 jaar later spreek ik een andere professional, Rivka Thialda. Net als ik, ook een ‘zusje van’. Omdat ze opgroeide met een zieke vader en later een zieke broer, is haar interesse ontstaan in kinderen en jongeren die opgroeien met ziekte en zorg, en hun ouders. “In mijn afstudeerjaar (pedagogiek) ontwikkelde ik zelf een interventie. Voor kinderen die opgroeien met een chronisch zieke ouder. Dit, om hen vroegtijdig te helpen bij het omgaan met de complexe situatie waarin zij opgroeien. En hen een stuk weerbaarheid mee te geven”. Die weerbaarheid is belangrijk, omdat opgroeien met ziekte, zorg en soms de dood, geldt als een risicofactor voor psychosociale problemen op latere leeftijd. Brusjes en jonge mantelzorgers hebben daar door hun situatie meer kans op. Door aandacht voor deze groep te hebben en hun weerbaarheid te vergroten, voorkom je mogelijke problemen op latere leeftijd.

Verborgen
Wat is er in die 20 jaar gebeurd? Waar ik deze doelgroep nog als ‘vergeten’ bestempelde, haalt Rivka deze groep aan als ‘verborgen’. Hun verdriet, pijn, ervaring blijft vaak ongezien, onbesproken: ‘verborgen’. ‘Stil verdriet’ is een andere term die opduikt in de verhalen die ik regelmatig hoor. Ik vraag me dan af of de doelgroep verborgen blijft of juist het aanbod? Bereiken we deze groep wel echt?
Hoe dan ook, verborgen is een stap voorwaarts in vergelijking met vergeten. Maar het maakt ook duidelijk dat we, ondanks het mooie aanbod dat er al is, onvoldoende aandacht hebben voor deze grote groep jonge mensen.

Aandacht
Ik kom bij zo’n constatering meteen in de doe-stand. Voor mij betekent dat het delen van platforms die toegang bieden tot informatie, aanbod of herkenning. Graag deel ik enkele links van sites waar (wel) goede aandacht is voor deze kinderen en jongeren of het effect van ziekte op het hele gezin:
• Weduwe in Opleiding https://www.weduweinopleiding.nl
• Vereniging Spierziekten Nederland https://www.spierziekten.nl/nieuws/artikel/nieuw-broers-en-zussen-van-kinderen-met-een-spierziekte-vertellen/
• Goedgezind kind https://www.goedgezindkind.nl/wat-bieden-wij/brusjes.html
• MEE https://www.meemantelzorg.nl/mee_cursussen/mantelzorger-aanbod-mee-brussencursus/
• Femke Kuiper brussencoaching http://femkekuiper.nl/
• Ikhebdat.nl http://www.ikhebdat.nl/boek/wacht-even-als-je-broer-zus-een-spierziekte-heeft
• Stichting bretels (voor jonge mensen met een zieke of overleden ouder)  https://www.stichtingbretels.nl/over-ons/
• Brussenboek http://brussenboek.nl/boek/

2019
Voor Rivka, werkzaam als pedagoog, betekent de onvoldoende aandacht voor deze kinderen en hun ouders ook het nodige. Ze wil zich als professional en als ervaringsdeskundige hard maken voor deze jonge mantelzorgers. “Ik wil zorgen voor voorlichting en workshops op o.a. scholen. En ik ondersteun de jonge mantelzorgers en hun ouders graag in de vorm van training en opvoedingsondersteuning”. In haar onderzoek richtte Rivka zich op kinderen en jongeren met een chronisch zieke ouder. Ze deed uitgebreid onderzoek naar het bestaande aanbod in binnen én buitenland en sprak met veel deskundigen. De interventie die Rivka ontwikkelde bestaat uit een preventieve groepsgerichte training voor 7 tot 12-jarigen. In de training wordt op speelse wijze gewerkt aan het versterken van de draagkracht. “Dit vormt dan een stevige(re) basis om met de zorgsituatie waarin zij opgroeien om te kunnen gaan.” De interventie kan ingezet worden op scholen en binnen zorginstellingen.

Toekomst
Als ik Rivka vraag naar haar plannen, glundert ze. Haar plannen zijn groot! Ze denkt aan het concept van een inloophuis. Dat zou waardevol zijn en dichtbij voor deze gezinnen. “Dat zou ik héél graag opzetten voor jonge mantelzorgers en hun ouders, waarbij onder één dak ondersteuning geboden wordt. Maar hiervoor zoek ik nog connecties om deze droom echt uit te werken!

Ambassadeurs
Rivka en ik herkennen in elkaar de verbondenheid met deze doelgroep. Eigenlijk vallen wij ook in die doelgroep, als ‘zusjes van’. En zijn we ambassadeurs voor hen: nog steeds zijn we actief met het vergroten van de aandacht voor deze bijzondere, jonge mensen.
Met ons gaat het goed. De studies zijn afgerond en we zijn succesvol in wat we doen. En dát is ook goed om te weten: ondanks de risico’s die gelden voor deze jonge mensen, blijken veel van hen draagkrachtige volwassenen te zijn. Bijzondere mensen die weten dat het leven kort kan zijn, het maximale uit hun leven willen halen en daarom heel bewust keuzes maken.

P.S. Raak je geïnspireerd door dit verhaal en wil je Rivka of mij als ambassadeur inzetten? Dat kan, contact Rivka of reageer via Rollercoasterhero.nl.
P.S. Ben jij professional en heb je goed aanbod voor jonge mantelzorgers? Maak contact met mij (Hester) via Rollercoasterhero.nl. Ik neem je graag op bij mijn ‘handige links’!

Like en volg Rollercoasterhero.nl!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *