“Maak herinneringen zolang het kan!”

Ze is krachtig, levendig en weet wat ze wil. Een vrouw met een doel voor ogen. Lang (1.84m), optimistisch en een echte rollercoasterhero. Ik interview Sascha Groen, sinds 14 augustus 2017 Weduwe in Opleiding

Ze vertelt me haar verhaal. Over dat ze iets meer dan een jaar terug hoorde dat haar vader een onbehandelbare vorm van kanker had en kort daarna haar man de diagnose PSMA/ALS kreeg. Nog 3 tot 5 jaar te leven. Totale shock. Ze wilde het liefst onder haar dekbed gaan liggen voor een semi-permanente winterslaap. Ze noemt het een vonnis, PSMA/ALS.
Terecht.

Weduwe in opleiding
Dat haar twee jonge kinderen recht hebben op een moeder die er is, zo stelt ze overtuigend, maakt dat ze doorgaat. En dat lukt de ene dag beter dan de andere. “Je kan toch vaak meer aan dan je denkt.”.
Maar alle zeilen moesten worden bijgezet, iedere dag, om een nieuwe koers te varen, weg van het zo vertrouwde toekomstbeeld. “Ik ben straks een weduwe met twee kleine kinderen, hoe doe ik dat?!

Betekenis
Schrijven hielp Sascha om zich staande te houden. Ze begon een blog om familie en vrienden op de hoogte te houden. “Dan hoef je niet 50x te vertellen hoe je zoon reageert op het nieuws dat zijn papa ongeneeslijk ziek is”. Dan ontstaat er ook ruimte om het over ‘normale’ dingen te hebben als je elkaar live ziet. Want, ‘zo normaal mogelijk’ is echt heel belangrijk. Je bent niet alleen iemand met PSMA/ALS of een aanstaande weduwe, je bent veel meer!
De blog ging over in schrijven. Wat ze schreef, hielp ook anderen. Dat gaf betekenis, zingeving. “En elke tekst die ik schreef, gaf weer zuurstof. Het voelde alsof ik mijn pijn letterlijk deelde, alsof de mensen die meelazen, ook een stukje meedroegen”.

“Het gaat er niet om wat je meedraagt, maar om wat je achterlaat”
Een motto dat centraal staat in haar gezin. Kijken naar wat er wel kan in plaats van wat er niet kan. En zorgen dat er ruimte is voor normale dingen. “Onze levens zijn niet alleen gevuld met de naderende dood. PSMA/ALS is bij ons gaan horen, ons nieuwe normaal. Soms gaat het aan tafel over Freek Vonk, soms over Barbapapa en soms over welke kleur kist papa straks wil”.

Herinneringen maken voor later, heel bewust, doen ze zo vaak mogelijk. De bucketlist is opgesteld en wat anderen uitstellen, doet dit gezin gewoon: het uitvoeren ervan en niks hoeft te wachten tot volgende week als het nu kan. Nu kan het nog. “Ga het gewoon doen!

Heel bijzonder om te horen is de bril die Sascha en haar man opzetten om te bedenken wat hun kinderen later zouden willen. Foto’s en filmpjes worden verzameld, ook van voor dat Sascha hem kende. Ze kan dan de verhalen horen bij het beeldmateriaal dat hij achterlaat. En zo kan en wil ze straks op alle denkbare manieren vertellen over hun papa.

Ultieme droom
Sascha vertelt over de open manier waarmee zij met hun kinderen praten. Over zijn ziekte en over wat hen te wachten staat. “Je wilt toch dat ze van jou horen dat hun papa ongeneeslijk ziek is en doodgaat”. Die regie wil je houden, zeker als er al zoveel regie is weggevallen. Maar ze kwam er ook achter dat er veel over de dood geschreven is en nauwelijks iets over het ongeneeslijk ziek zijn met een jong gezin. “Ik wilde een troostboek voor onze peuter. Waar de dood wel in wordt beschreven, maar waar humor en liefde de boventoon voeren. Toen ik dat nergens kon vinden, besloot ik het zelf te schrijven.

Papa Draak
Het werd een boek over Papa Draak die niet meer beter wordt. En het is klaar om door een uitgever uitgegeven te worden. Dat is nog een klus, want de doelgroep is vrij specifiek. En het is geen ‘gewoon’ kinderboek.
Toch is Sascha vastbesloten. Ze wil dat ieder rouwend kind dit troostboek in handen krijgt. Dat is haar missie. En de ultieme droom is dat het op tijd lukt om uit te geven. Zodat haar grootste supporter, haar man, haar het eerste exemplaar kan overhandigen.

Ik ben stil van haar mooie en krachtige verhaal en ik weet zeker dat dit boek er gaat komen.

Vind jij ook dat Papa Draak bij ieder rouwend kind bekend moet zijn?  Help Sascha dan haar droom te bereiken: deel dit bericht zoveel mogelijk op social media en laat zien dat de markt groter is dan we denken. Moet lukken toch?!

P.S. Ben jij ook een rollercoasterhero? Heb jij ook een krachtpatser verhaal? Ik interview je graag om je verhaal te verwoorden en te delen. Zo help en inspireer je anderen! Iets voor jou? Neem contact op met Hester Verberkt van Rollercoasterhero.nl

P.S.  Meer inspiratie nodig? Eerder publiceerde ik 5 tips van een Weduwe in Opleiding, lees Sascha’s tips hier.

Wereld Kanker dag: Plan B

Plan B
De app komt binnen. ‘Ik heb geen goede uitslag van de scan, Hes. Opties worden schaars en kans van aanslaan helemaal’.
NEE! NEE NEE NEE!!!
Mijn hart en hoofd gaan als bezetenen tekeer, maar het blijft stil.
Het K-woord gebruik ik niet vaak. Maar nu wel. Kutkanker.

Muterend Waarom ben je zo sluw dat je verandert? Muteert. Een stille struikrover die keer op keer dodelijk uithaalt. Je gaat tekeer met zo’n tsunami kracht dat ik je ongelooflijk haat. Kwaad. Verdrietig. Machteloos.

Ik ben kwaad, verdrietig en machteloos.

Wanhopig.

Stil.

Zijn. Ik wil er zijn, naast haar staan, haar steunen. Eigenlijk wil ik haar beschermen tegen dit geweld. Maar dat gaat niet. Ik kan er alleen zijn en steunen.

Optie A

Optie A. Vechten tegen kwaadwillende kankercellen, de tumoren een harde schop verkopen, ze vermoorden. Dat pad bewandelde ze. Mijn lieve vriendin stond vanuit stille kracht haar mannetje tegen deze donderdraak. Iedere scan of analyse was tot nu toe een een klap in het gezicht van de vijand. Yes, 1-0 of in ieder geval 1-1!
Tot nu.

Het cruciale weegpunt, het schakelmoment. Running out of options….
Je wil om door te gaan is groot. Volhouden en doorzetten is heel belangrijk. ‘Maar je verlies nemen is ook een levenskunst’. Wat zegt ze dat toch wijs.
Geen zin meer in chemo, 4 maanden chemo voor 4 maanden verlenging. Je slecht voelen. Maar wel het ondenkbare, dat je gaat, nog even parkeren. En niet weten hoe lang het nog duurt als je geen chemo doet.

Soms is de langste optie echt niet de beste. Je kwaliteit van leven staat voorop, en wat dat is voor jou, is aan jou. Alleen jij gaat over wat voor jou genoeg is en wat niet meer.

Als je verdedigingsstrategie ophoudt te werken. Als je opties schaars worden. Dan komt een alternatieve route in beeld. De route als optie A niet meer beschikbaar is. Of, om het positief te benoemen: als plan A volbracht is.
Dan schakel je naar optie B.
Plan B.

Plan B

Nu maar eerst de tussenvariant. Tussen optie A en plan B in. De bronchoscopie. Kijken of de gemuteerde kankercellen iets bevatten waar wel een medicijn tegen bestaat. Ik hoop dit zo hard…. nog even niet over op plan B, maar hoop op verlenging van het leven met voldoende kwaliteit.
En anders toch Plan B.
En dan ook voor 200%!

Optie A is niet meer beschikbaar, dus let’s kick the shit out of option B!!!